….이렇게 웃기까지 1리터의 눈물이 필요했습니다. 이책의 주인공 키토 아야의 마음을 가장 잘 표현한 글입니다.

사람의 인생은 일회용이다.

누구도 예외가 없는 일회용.

당신은 그 한번뿐인 인생을 어떻게 보내는가?

혹시 자신의 신세를 한탄하며 허무하게 보내지는 않는가?

여기 자신의 신세를 한탄하여 허무하게 보내는 인생을 부럽게 여기는 소녀가 있다.

키토 아야. 1988년 23살의 나이로 세상을 떠나면서 끝까지 삶의 희망을 잃지 않았던 소녀이다.

…어느날 갑자기 ‘척수소뇌변성증’이라는 희귀한 난치병에 걸려 차츰차츰 몸이 불구가 되어갑니다.

정상인으로서는 당연하게 여겨왔던 그 모든 것들이 아야에게는 점점 부러움과 선망의 대상이 됩니다.

점점 몸이 굳어져가고 말도 못하게 되고 글씨를 쓸수도 없게 되고 이윽고는 죽음에 이르게되는 잔인한 병.

그 병에 대항해 아야는 끝까지 포기하지 않습니다.

자신의 신세를 한탄하기보다는 앞으로 내다보는 길을 택하는 현명한 판단이었습니다.

하지만 그 길은 결코 쉽지 않았습니다.

점점 굳어져 가는 팔과 다리를 붙잡고 쉼없이 재활치료에 전념하고 무너져가는 자신의 마음을 가다듬기 위해 하루에도 몇번씩 억지 웃음을 지어보이며 마음을 가다듬었습니다.

15살부터 23까지 8년간의 투쟁.

한창 젊음을 즐길 나이에…자신의 친구들, 또래들…에 비해 한없이 뒤쳐지는 자신의 모습을 보고 얼마나 슬퍼했을까요?

이 책에는 그때의 아야의 마음과 심정이 고스란히 남아있습니다.

병만 아니었으면 그들과 조금과 다를바가없는 평범한 아이였는데 어느순간에 그것을 송두리째 앗아갑니다.

과연 여러분들이 이 상황을 겪는다면 어떠한 선택을 할까요?

…1리터의 눈물.

이 책은 수기이자 일기입니다.

아야가 자신의 병이 진행되기 전부터 썼던 일기를 손이 굳어져 일기를 쓸수 없을때까지의 내용과 그 이후는 어머니의 간병후기, 담당 주치의의 후기를 모아서 엮은 책입니다.

어찌보면 단순한 일기입니다. 그날 있었던 일들을 적고, 자신이 느낀바를 적고….하지만 내용은 평범한 사람들이 절대 느낄수 없는 바를 표현하고 있습니다.

우리가 길을 걸으면서 아무생각없이 내뱉은 말들이 그들에게는 비수가 되어 가슴에 박힙니다.

어린 아야에게도 그것은 예외가 아니었습니다. 아니 더욱 더 심하게 가슴에 박히었지요.

그렇게 8년의 긴 시간을 병마와 싸우다가 1988년..아야는 영원히 눈을 감습니다.

마지막까지 삶의 희망을 놓지않았던 아야! 20여년이 흐른지금도 아야의 책은 계속해서 사람들에게 읽혀지고 있습니다.

…..참고로 이책은 1986년 2월에 출판이 되었습니다. 이책은 출간되자마자 베스트 셀러에 올랐고 2년이 흐른 1988년에 아야는 숨을 거둡니다. 그 후 동명의 TV드라마 [1리터의눈물]이 제작됩니다. 책을 토대로 만든 아야의 드라마입니다.(아야의 이야기입니다.) 이 드라마 역시 방영되자마자 시청률20%이상의 기록적인 시청률을 보이며 일본전역에 장애인들에 대한 시각을 바꿔주었습니다.

우리나라 역시 다음 카페등을 토대로 일판 1리터의눈물을 자체자막을 제작해서 회원들끼리 공유해서 보고있습니다.

– ‘06.09.04

큰 마음먹고 디카를 구입했다.

이번여행에서 뼈저리게 깨달은것….카메라가 있어야겠다.

바로 작업에 들어갔다. 이곳저곳에 물어본다. 다들 추천한다.

기종은 캐논 300D

카메라의 ‘카’자도 모르는 내가 무턱대고 들은것은 있어서 DSLR을 사보겠다고 하니…

주위에서 추천하는게 이 모델이였다.

가격은 카메라인지라 역시나 비쌌다.

그래도 여러 장터를 뒤진결과 45만원이라는 비교적 싼(?) 가격에 살 수가 있었다.

중간에 사기로 의심되는 사람들이 몇번 접촉을 하였지만…다행이 잘 넘어갈 수 있었다.

우여곡절 끝에..겨우 손에 들어온 300D…요녀석으로 과연 무엇을 할까나..

다행이 있는 곳이 서울이다.

찍을것은 엄청많다.

부족하면 공부하면 되고….이제 나도 눈으로 본것을 사진으로 남길 수가 있겠구나.

…그런데 이녀석 어떻게 쓰는거야?ㅋ

어제…그러니까

‘06.09/02 토요일의 일이다.

카메라를 거래하기 위해 서울역으로 가는 지하철에 앉아 있었다.

갑자기 지하쳘 칸막이의 문이 열리더니 한 아저씨가 등장하셨다.

“여러분 잠시만 저의 말에 귀를 귀울여 주십시요.”

목소리가 떨려있었다. 무언가를 파는 사람이리라.

“지금 저의 아들이 소아마비에 걸려 병원에 입원해 있습니다.”

조금전 보다 목소리가 약간 격양되있었다.

“저의 형편이 부족하여 아들을 치료하지 못하고 있습니다. 아주 조금 여러분께서 도움을 주십시요..헌혈증이 있으시다면 그것도 부탁드리겠습니다.”

나는 주저없이 지갑에서 헌혈증 2장을 꺼냈다. 내가 가진 모든 헌혈증이다.

그분은 두손으로 받으시더니 이내 발걸음을 이끌고 다음 차량으로 향했다.

….부끄럽다.

사람을 외모로 판단했다. 사람을 겉으로만 보지말라고 그렇게 이야기를 들었는데…

나도 어느새 이곳 생활에 찌들어 있는것 같다. 아니, 이건 나의 잘못이다.

그리고…아저씨 아들이 완쾌하길 진심으로 기원한다.